In oktober kondigde het MD Expertisecentrum aan dat het patiëntonderzoek gaat doen naar een vergevorderd medicijn tegen myotone dystrofie type 1. Dat onderzoek gaat begin 2025 van start. Hieronder lees je hoe MD’ers vanaf 16 jaar zich kunnen aanmelden.
Het wachten was op Europese goedkeuring voor het onderzoek naar het middel Del-desiran van fabrikant Avidity. Die toestemming is er nu. Dit betekent dat het MD Expertisecentrum begin 2025 patiënten gaat uitnodigen voor mogelijke deelname. Belangrijk om te weten:
> Het onderzoek vindt plaats in het Maastricht UMC+ en Radboudumc. Het Radboudumc kan in januari beginnen, Maastricht UMC+ iets later.
> Ook adolescenten van 16-17 jaar kunnen meedoen.
> Beide ziekenhuizen kunnen zo’n tien proefpersonen laten meedoen. Ze verwachten dat veel patiënten interesse hebben in dit onderzoek. De onderzoekers kiezen de deelnemers uit de aanmelders. Ze willen bijvoorbeeld een spreiding in leeftijd.
> Eerder was aangekondigd dat alle in Myodraft of Online MD-registratie een e-mail zouden krijgen met een uitnodiging om zich aan te melden. Na technische problemen en overleg tussen Maastricht UMC+ en Radboudumc koos het expertisecentrum een andere aanpak.
Als je overweegt mee te doen aan het onderzoek
> Neem rustig dit document met informatie door. Wil je meedoen aan het onderzoek, mail dan naar: harbor-studie@radboudumc.nl. Vermeld je naam, geboortedatum en in welke van de twee ziekenhuizen je bij voorkeur wilt deelnemen.
> Na de kerstvakantie verwerken de onderzoekers de aanmeldingen.
> Wil je weten hoe het is om MD te hebben en mee te doen aan patiëntonderzoek? Lees dan het interview met Onno, deelnemer aan het onderzoek naar een ander MD-medicijn (Dyne-101). ‘Op het fysieke deel van de trial had ik me best aardig voorbereid. Wat ik heb onderschat, is dat het ook psychisch zwaar kan zijn.’ Spierfonds, september 2024.
Ik schrijf artikelen over MD, omdat de aandoening in mijn familie voorkomt.
> Lees ook mijn artikel over het lopende onderzoek naar Dyne-101: Het eerste onderzoek in Nederland naar een mogelijk MD-medicijn is in volle gang.
> Meer weten over MD? Op de website van stichting MD Nederland staat veel informatie.