Fysiotherapeut Daphne Maas ziet in het Radboudumc veel mensen met myotone dystrofie. Op het spierziektecongres van Spierziekten Nederland op 27 september vertelde ze wat sport en bewegen hen kan opleveren. En hoe je dat ondanks lastige obstakels voor elkaar kunt krijgen.
Als Daphne Maas ons energieniveau door de dagen heen als een bankrekening presenteert, begrijp je opeens een heleboel. ‘Gezonde mensen staan ‘s morgens op, kleden zich aan en maken ontbijt. Ze zijn normaal gesproken wakker geworden met voldoende energie, met als het ware honderd euro op hun betaalrekening. Het opstaan en ontbijten kost ze hooguit een paar euro.’
Opstaan kost al tien euro
Maar dan iemand met MD, waarbij vermoeidheid en verzwakte spieren een dagelijkse realiteit zijn. ‘Zij beginnen de dag al met minder geld, misschien vijftig euro. Opstaan en ontbijten kost bovendien al meteen tien euro.’ In de grafiek die ze laat zien, zit een MD’er al in de schulden als de dag nog niet op de helft is.
Daar houdt de vergelijking met de bankrekening niet op. ‘Heb je een negatief saldo, dan ga je bij de bank een flinke rente betalen. Zo is het ook met energie: je voelt je hondsmoe.’ In de grafiek zien we hoe de MD’er de volgende dag met nog minder dan die vijftig euro begint. En als dit maar lang genoeg doorgaat, komt er een punt waarop je de dag zonder energie begint. ‘Je voelt je al doodmoe voordat de dag is begonnen. Dan zit je dus als het ware in de schuldsanering.’
Extra bewegen lukt niet in zo’n negatieve energiespiraal
Het is verhelderend, ook voor mensen zonder MD, om in te zien hoe dit werkt. Maar Maas vertelt het met nog een reden. Extra sporten en bewegen om de gezondheid die je hebt zo lang mogelijk te behouden, zegt ze, lukt namelijk niet als je in zo’n negatieve energiespiraal zit. ‘Je moet eerst zorgen dat je dagen zo zijn ingericht dat je energieniveau op peil blijft.’ Pas als je ’s morgens wakker wordt met voldoende energiesaldo en niet elke avond flink in de min staat, is er ruimte.
Ga dus bij jezelf na hoe je ervoor staat. En zit het niet goed, dan raadt Maas aan heel goed naar elk woord in deze zin te kijken: ‘Moet ik dit nu doen?’ Misschien doe je dingen die veel energie kosten, maar die helemaal niet hoeven. Of niet nu. Of kan iemand anders kan het. Klinkt eenvoudig, is het lang niet altijd. Maar het is wel een voorwaarde.
Van krachttraining tot soepelheid
Maas onderscheidt vier aspecten van beweging:
– krachttraining;
– uithoudingsvermogen of conditie;
– coördinatie en balans;
– soepelheid.
Al deze aspecten zijn belangrijk om aandacht te geven. Over krachttraining dacht men vroeger dat het bij een spierziekte geen zin had, vertelt de fysiotherapeut. Dat je ermee moest uitkijken omdat het zelfs schadelijk kon zijn. ‘Dat inzicht is aan het verschuiven. Het lijkt nu toch mogelijk om de kracht die je hebt, langer te behouden door krachttraining.’ Hard bewijs is er nog niet volgens Maas. Je kunt je volgens haar het beste richten op spieren die nog redelijk goed zijn. En oefeningen uit het dagelijks leven zijn beter dan met gewichten werken in de sportschool. ‘Sta bijvoorbeeld tien keer op uit je stoel.’
Nooit buiten adem? Pas op
Als bewegen lastig is, kan het zomaar zijn dat je bijna nooit buiten adem bent. ‘Dan worden je inadem-spieren slapper.’ Een probleem voor MD’ers, want zij hebben toch al vaak te maken met weinig hoestkracht. Door hun slappere mond- en slikspieren ligt verslikken op de loer en ophoesten iets in hun luchtpijp is dus extra moeilijk. Wat kun je eraan doen? ‘Het trainen van je inademspieren is vrij saai. Bijvoorbeeld de power breathe. Er zijn inmiddels wel ontwikkelingen om het trainen van de inademingsspieren leuker en uitdagender te maken: bijvoorbeeld de Groovtube (voor ademhaling en mondmotoriek, RL). Maar bewegen is de beste training voor je longen.’
Beweegnorm
Bewegen is van levensbelang, dat blijkt maar weer. Toch leven wij in een maatschappij waarin dat belang nogal is ondergesneeuwd. De beweegnorm – hoeveel je minimaal moet bewegen om gezond te blijven – wordt door minder dan de helft van alle Nederlanders gehaald. Terwijl dat zo belangrijk is om de kans op overgewicht, kanker en hart- en vaatziekten te verkleinen.
Wat is die beweegnorm? Voor zowel gezonde volwassenen als mensen met een beperking geldt dat we minstens 150 minuten per week matig of zwaar intensieve inspanning moeten leveren. Verspreid over meerdere dagen. Fietsend boodschappen doen, tuinieren en stofzuigen tellen ook mee. Ook moeten we minstens twee keer per week spier- en botversterkende activiteiten doen, voor senioren aangevuld met balansoefeningen. Dat kan krachttraining zijn, maar ook dansen of springen. Naast dit alles moeten we veel stilzitten vermijden.
Vijf beweegadviezen
Als je ervan overtuigd bent dat je aan de slag wilt gaan met bewegen, heeft Maas vijf adviezen.
1) Start low go slow. Leg de lat niet te hoog, begin eenvoudig. Als MD’er kun je vaak gebruik maken van wekelijkse begeleiding van een fysiotherapeut. In een sportzaaltje, maar er is natuurlijk daarnaast en daar buiten veel meer mogelijk. Bespreek je wensen en doelen en kom op ideeën.
2) Je moet naast het sporten je dagelijkse taken kunnen blijven uitvoeren. Als het je niet meer lukt bijvoorbeeld je huishoudelijke of werktaken uit te voeren, doe je te veel. Ga dan belangen afwegen en kijk – in overleg met naasten en zorgverleners – welke keuzes je het beste kunt maken.
3) Vermoeidheid mag, maar na wat rusten zou je twee tot drie uur later wel hersteld moeten zijn. Anders doe je te veel. Een meneer in de zaal steekt zijn hand op. ‘Ik zwem één keer per week en ben daarna twee dagen helemaal kapot.’ Zo moet het dus niet. Al is zwemmen wel heel goed, je gebruikt al je spieren. Misschien korter of anders zwemmen, bijvoorbeeld met rust tussendoor?
4) Spierpijn zou na 48 uur over moeten zijn. Een keertje wat langer kan geen kwaad, maar het moet niet structureel gebeuren.
5) Initiatiefarmoede komt vaak voor bij MD. Vaste afspraken en structuur helpen. ‘Praat met de mensen om je heen over wat je wilt en waarom. Vraag ze indien nodig om je daaraan te blijven herinneren.’
> Heb je vragen naar aanleiding van dit artikel? Stuur me een e-mail.
In mijn familie komt de ziekte myotone dystrofie (MD) type 1 voor, ook wel de ziekte van Steinert genoemd. Ik schrijf artikelen over MD om de ontwikkelingen te volgen en te delen met MD’ers en hun naasten. Al mijn MD-artikelen staan op het MD-dossier op mijn website.